Tratamiento de la hepatitis C en América Latina

Anjo da Tasmânia guia aos que sofrem de Hepatite C para medicamentos mais acessívels.

Por Dorri Olds 15/06/16

O Australiano Greg Jefferys estava perto da morte há oito meses. O custo exorbitante de tratamento para HCV o colocou em uma jornada para encontrar os comprimidos antivirais. Agora ele está curado e salvando vidas.

Greg Jefferys de 62 anos, adora caiaque, pesca, estudar fosséis nas rochas e passar o tempo com sua família na Tasmânia, Austrália. Mas um ano atrás, ele estava perto da morte. Dori Olds conversou com o Greg Jefferys via Skype para conhecer a odisséia deste homem.

“Eu estava me aproximando rapidamente a ter cirrose e meus médicos disseram que eu poderia ter câncer de fígado”, disse Jefferys. Como milhões de pessoas no mundo, seu fígado estava sendo destruído pelo vírus da hepatite C (HCV).

Como é típico das vítimas do HCV, Jefferys não tinha idéia de que ele tinha a doença desde os meados dos anos 70. Em agosto de 2014, ele foi diagnosticado e disse que provavelmente teria contraído a doença ao usar drogas na juventude

“Saí de casa aos 16 anos,” ele me disse, “e fui feliz em de uma maneira louca. Eu era uma criança confusa que viveu nas ruas e nos sofás das pessoas. Eu mergulhei da cultura hippie para a cultura da droga e me torneu um usuário de heroína ocasional por um ano. Em seguida, durante o próximo ano, fiquei seriamente viciado, mas resolvi parar de uma vez (cold turkey) depois de ver alguns amigos OD – over dose. ”

HCV é uma epidemia global. Estima-se que 200 milhões de pessoas em todo o mundo têm a doença, que é 3,3% da população, incluindo 3 a 5 milhões em os EUA, muitos dos quais não sabem que eles têm hepatite. Setenta e cinco por cento das pessoas com infecção pelo HCV nos Estados Unidos nasceram entre 1945 e 1965. O maior grupo são aqueles que compartilharam agulhas quando eles usaram drogas. Estatisticamente, muitas pessoas estão infectadas com o HCV assim como com o HIV, o vírus que causa a AIDS.

Sem esforços em grande escala para conter a propagação do HCV e tratar populações infectadas, a taxa de mortalidade por HCV irá superar o dA Aids até o final deste século e só vai piorar.

Para cada 100 pessoas infectadas com HVC, sem tratamento 75 a 85 irão desenvolver infecção crónica, de 60 a 70 desenvolverão a doença crónica do fígado, de 5 a 20 irão desenvolver cirrose, e 1 a 5% morrerão de cirrose ou cancro do fígado. HCV é também a razão mais comum para transplantes de fígado.

Gilead Sciences, melhor conhecida por seus tratamentos de HIV / AIDS, é agora o líder em drogas-Sovaldi (sofosbuvir) e Harvoni para a hepatite C (ledipasvir e sofosbuvir) -que pode curar quase todos os pacientes dentro de 2 a 3 meses. O obstáculo é o preço grosseiramente inflados! Sovaldi custa US $ 1.000 por pílula e Harvoni custa US $ 1.125 por comprimido. De acordo com o Wall Street Journal, o total de vendas para Harvoni e Sovaldi chegou a US $ 19,14 bilhões em 2015. Para efeitos de comparação, levou o blockbuster dos remédios – Lipitor da Pfizer nove anos antes de atingir as suas vendas recordes de US $ 12,9 bilhões.

Quando Jefferys foi diagnosticado em agosto de 2014, ele sabia que nunca poderia pagar pelos medicamentos que ele precisava para curar sua Hepatite C. Três meses de comprimidos teria custado perto de USD $ 100.000. Foi quando ele começou uma busca na Internet exaustiva para uma alternativa. Ele finalmente encontrou na Índia, onde o indiano Harvoni para a tratamento de 12 semanas custava o equivalente a USD $ 1.350 apenas – um pouco mais do que o custo de um único comprimido na América.

Jefferys disse: “Gilead licenciou quatro principais fabricantes de produtos farmacêuticos indianos para fazer e distribuir versões s licenciados do Harvoni. Os quatro fabricantes licenciados são Cipla, Mylan, Natco Pharma e Hetero e todos os seus produtos são quimicamente idênticos ao medicamento orginal Harvoni “.

Em 2015, Jefferys voou de sua casa na Austrália para Chennai, na Índia. Ele comprou os medicamentos  e foi submetido a um tratamento de 12 semanas. Dentro de 11 dias após o inicio do tratamento, suas funções hepáticas voltaram ao normal e dentro de quatro semanas, já não havia qualquer vírus detectado em seu sangue. A viagem e tratamento custaram menos de US $ 4.000.

Já apelidado Jefferys o Anjo da Tasmânia, porque depois que ele soube onde encontrar medicamentos que salvam vidas a preços acessíveis para o HCV, ele estendeu a mão para ajudar os outros. Perguntei ao Jefferys se ele teve a idéia para ajudar pessoas que sofrem de HCV acessar os remédios  do filme O Clube de Dallas. Foi quando o grande e quente sorriso do australiano encheu meu monitor pela primeira vez. “Eu assisti o filme – O Clube de Dallas só depois que eu comecei a fazer isso. Vê-lo me deu algumas boas idéias. ”

Ao contrário de Ron Woodroof (personagem de Matthew McConaughey no filme), no entanto, Jefferys não é motivado por dinheiro. “Quando eu comecei a ajudar as pessoas a aceder a medicamentos da hepatite C acessíveis”, disse Jefferys, “Eu nunca pensei que se tornaria uma ocupação em tempo integral. Ela se tornou mas Eu não quero lucrar com a doença das pessoas, apesar de tudo. Já existe isto o suficiente.

Jefferys continuou, “Quando eu comecei eu não acho que isto estava se transformaria em uma coisa tão grande, então eu fiz tudo de graça. Quando começou a ocupar tanto do meu tempo então eu disse às pessoas: ‘Olha, se você pode se dar ao luxo de me dar uma pequena quantidade para o meu tempo, seria muito apreciado, mas se você não puder, tudo bem, também.’

“Agora, se eu lidar com uma transação do começo ao fim, onde alguém diz, ‘Eu quero que você faça tudo para mim. Vou enviar-lhe o dinheiro e voce o envia para o seu contacto e organiza todos os documentos, “Nesse caso, eu digo, eu vou cobrar uma taxa para isso, mas se você não puder pagar a taxa, então você não tem que pagar.”

Ele me contou de uma mulher que está ajudando atualmente. “Ela é da Sérvia e sua mãe tem hepatite C. Eu estou organizando tudo para ela e fazendo abaixo do meu custo. Na Sérvia, o salário é como US $ 50 dólares por semana. Eu não quero fazer nenhum dinheiro sobre essa operação. ”

E sobre as legalidades? Jefferys disse: “É perfeitamente legal ir para outro país, comprar medicamentos , e trazê-los para casa. As coisas ficam um pouco fora de foco quando você tem os  enviados para você. Se você vai para a China e compra uma caixa de oculos de sol Ray Bans e os traz para casa para os EUA para vendê-los, isso é ilegal. É uma violação da lei de patentes. Mas, se você estiver nos EUA, e por correspondência comprar um par de óculos Ray Bans da China e ter alguem que envie a você para seu próprio uso, isso não é ilegal. É o mesmo com os medicamentos  É a diferença entre a compra de algo para fazer um lucro comercial e para uso pessoal. Eu ajudo as pessoas comprar medicamentos para uso próprio; Eu não estou vendendo o medicamento. ”

A maior parte de seu trabalho é dar às pessoas informações, contatos honestos e confiáveis nos países onde eles podem comprar os, como Índia, Bangladesh, Tailândia, Austrália e Honduras.

Por que a Gilead não foi atrás do Greg Jefferys? Ele disse:

“Foi-me dito por alguem de dentro da Gilead que quando eu comecei a fazer isso, a Gilead ouvius o conselho de um” gestor de crises “que lhe disse que se eles fossem atrás de mim, apenas iria gerar má publicidade para eles e fazer um mártir de mim, assim, aparentemente, eles decidiram me deixar em paz “.

E é ótimo que o eles fizeram. Jefferys ficou tão envolvido neste problema que ele foi convidado para a prestigiosa conferência anual da Associação Europeia para o Estudo do Fígado (EASL). Jefferys disse: “Tem quase um ano desde que eu estava sentado em um avião voando sobre a Austrália central a caminha de Chennai, na Índia para buscar o sofosbuvir . Tanta coisa mudou desde então. Um ano atrás, meu corpo foi sacudido com o vírus da hepatite C “.

Seus olhos se entresteceram ao lembrar como ele reviveu sua provação. “Eu estava exausto a maior parte do tempo e horas gastas na cama todos os dias. Meu sangue era veneno e até mesmo minha esposa estava com medo de acidentalmente entrar em contato com uma gota de meu sangue. Eu estava com medo de mede de brincar com o meu neto no caso de eu o infectar “.

Agora, sua HCV está completamente desaparecida. Ele pode nadar, ou andar nas montanhas, por horas. Em 6 de abril, ele voou para Barcelona, Espanha para a Conferência de 2016 EASL sendo realizada em abril de 13 a 17. Ele compartilhou sua história para demonstrar como são vitais os medicamentos da HCV com especialistas top em fígado, incluindo investigadores científicos, médicos especialistas e defensores lutando para a mudança política sobre o tratamento da doença hepática. Jefferys também é co-autor de um artigo que foi apresentado pelo Dr. James Freeman, do Departamento de Medicina de Emergência no Royal Hobart Hospital, na Austrália.

Jefferys disse: “Eu espero que a apresentação do Dr. Freeman tenha conscientizado os profissionais médicos, principalmente especialistas do fígado, da importância dos, especialmente dos medicamentos  licenciados indianos contra a Hepatite C.

No ano passado, Jefferys estudou o documentos atualizados do EASL 2015 de como tratar a hepatite C. “Foi uma curva de aprendizagem”, disse ele. “Antes de ter sido diagnosticado em agosto 2014 eu não sabia nem o que era a hepatite C”.

Perguntei ao Jefferys o que ele achava da defesa da Gilead que a sua margem de lucro é justificável devido a todo o tempo e esforço em pesquisa e desenvolvimento para estes medicamentos para o HCV. A resposta de Jeffrey? “Isso é apenas besteira. Eles não fizeram qualquer investigação sobre o medicamento. Eles compraram uma patente, um produto acabado, e o marcaram (cobraram) para cima. ”

Ele não tem nenhum problema com as empresas de pesquisa em ter um lucro “, mas,” ele disse, “tem que ser um lucro justo.”

No final da nossa entrevista, eu disse, “Você deve ter um karma incrivel agora, depois de ajudar tantos estranhos.”

O Anjo da Tasmânia disse: “É um privilégio, não é? Você não tem uma chance como esta frequentemente. Acho que quando a gente tem a minha idade, você olha para trás na sua vida. Eu tive uma vida boa, por isso é um grande sentimento ser capaz de dar de volta as pessoas. ”

Dorri Olds é uma escritora premiada cujo trabalho tem aparecido em antologias de livros e diversas publicações, incluindo The New York Times. A última vez que escreveu sobre o estupro, trauma e abuso de substâncias. Veja também persegue uma cura para a hepatite C.

entrevista original em ingles:

https://www.thefix.com/tasmanian-angel-leads-hep-c…